De gretigheid waarmee tegenstanders van euthanasie nu het verschijnsel van de terminale sedatie aangrijpen, is zorgwekkend, meent Ton Vink.

Onderstaand artikel verscheen 6 december 2005 in het forum van de Volkskrant.

Met het toepassen van terminale sedatie wordt het laatste lijden verlicht van doodzieke mensen voor wie euthanasie geen optie is, legt Hans van Dam uit. Meer ....

Het artikel van Hans van Dam verscheen 7 december in de Volkskrant

De bijdrage van Renée Braams `Euthanasie is achterhaald' (het Betoog, Volkskrant 3 december 2005) stemt bepaald somber. Het is allemaal vreselijk voorspelbaar wat zich hier afspeelt. Natuurlijk is terminale sedatie een vorm van euthanasie. Er wordt immers door de arts aan een ander een goede dood bezorgd. De Nederlandse spraakverwarring waarbij euthanasie uitsluitend beperkt wordt tot die gevallen waarin sprake is van een verzoek daartoe, eist hier opnieuw haar tol.
Maar wat onopgemerkt is gebleven en nu aan het daglicht treedt, is het aanstaande misbruik van terminale sedatie. De gretigheid waarmee tegenstanders van euthanasie dit verschijnsel omarmen als alternatief voor de door hen verfoeide euthanasie die `nu niet meer nodig' zou zijn, is één ding. Veel erger is het aanstaande legitimeren van gedwongen terminale sedatie.
Ik wil deze waarschuwing illustreren met een goed gedocumenteerd voorbeeld waarbij de gedwongen terminale sedatie een rechtstreeks gevolg was van een uitspraak van het Europese Hof voor, jawel, de Rechten van de Mens. Het betreft de casus van de Engelse Diane Pretty, op 11 mei 2002 overleden na gedwongen terminale sedatie.
Diane Pretty leed aan een ernstige spierziekte die haar in betrekkelijk snel tempo (de ziekte werd geconstateerd in 1999) vrijwel volledig verlamde. Pretty wilde de ellendige verstikkingsdood die voor haar in het verschiet lag, niet afwachten. Zij probeerde zo lang mogelijk een menswaardig bestaan te leiden, totdat haar verlamming dit onmogelijk maakte. Haar wens was toen in de schoot van haar gezin te kunnen overlijden door een zelfgekozen dood. Gegeven haar vrijwel totale verlamming had zij daarbij hulp nodig die zij graag vanuit haar gezin, dat wil zeggen van haar man, wilde ontvangen. Zij vroeg om vrijwaring van strafvervolging voor haar echtgenoot. (In Engeland staat op het verlenen van hulp bij zelfdoding een maximumstraf van veertien jaar.)
Die vrijwaring werd door de Engelse justitie tot op het hoogste niveau geweigerd, een weigering die vervolgens werd gesanctioneerd door de rechters van het Europese hof. Begeleid door de vereiste krokodillentranen - men leefde erg mee met mevrouw Pretty - werd haar te verstaan gegeven dat haar beroep op zelfbeschikking of autonomie, daar kwam het per saldo op neer, niet gehonoreerd kon en hoefde te worden.
Het gevolg van het vonnis was vernietigend. Op 29 april 2002 deed het Hof uitspraak. Op 11 mei overleed Diane Pretty door verstikking, doordat uiteindelijk ook de ademhalingsspieren het begaven. Uiteraard was zij in de dagen voorafgaand aan haar overlijden voorzien van steeds hogere doses medicijnen die haar moesten sederen (de behandelende arts spreekt ook in deze termen). Het was de expliciete wens van Diane Pretty deze laatste fase niet te hoeven meemaken en zij heeft zich er met alle kracht die haar nog restte. tegen verzet. Zij is het eerste, goed gedocumenteerde voorbeeld van een slachtoffer van gedwongen terminale Sedatie. Nadat de ziekte haar haar leven ontnam, ontnam de samenleving haar haar dood.

`Euthanasie is de methode die de autonomie centraal stelt, terwijl palliatieve sedatie de heteronomie als richtlijn neemt', citeert Braams met instemming. Zo'n uitspraak is toch onthutsend: Pak dan even de Dikke Van Dale erbij om te zien wat je eigenlijk opschrijft. `Heteronomie', zo heet het daar, is `het bepaald worden door of afhankelijk zijn van andere regels of voorschriften', en in dit geval wordt dat: andermans regels of voorschriften. Dat is het ergste wat je een ander mens kunt aandoen, zeker op zo'n fundamenteel moment. Dat belangrijke beslissingen in mijn bestaan raken aan het leven van anderen, bijvoorbeeld mijn gezin, heeft niets te maken met autonomie of heteronomie. Mijn gezin vermindert niet mijn autonomie maar vergroot mijn verantwoordelijkheid. Dat is van een heel andere orde.
De problemen die een arts kan ervaren bij de uitvoering van euthanasie zijn alleszins begrijpelijk. Euthanasie kan daarom nooit worden afgedwongen, dat zou strijdig zijn met de autonomie en zelfbeschikking van die arts (!).
Het antwoord op dit dilemma is echter niet terminale sedatie, maar erkenning van de autonomie en zelfbeschikking van de patiënt of cliënt.
Die heeft daar namelijk ook recht op.

Ton Vink is schrijver en filosoof. Hij publiceerde, onder meer Als de dood voor de dood? Over dood, zelfdoding en hulp bij zelfdoding (2002) en Denken over dood. Opvattingen en keuzes (2003).

Euthanaseren is anders dan sederen

Euthanasie is helpen sterven, en dat is geen eufemisme

Het is een groot goed dat de artsenorganisatie KNMG vandaag met een richtlijn komt voor het toepassen in terminale sedatie, of beter palliatieve sedatie: het verlichten van et terminale lijden van doodzieke eensen voor wie euthanasie geen optie is. Vooruitlopend op deze publicatie schreef Volkskrant-reacteur Renée Braams een uitvoerig artikel waarin zij stelt dat met deze richtlijnen euthanasie achterhaald is (het Betoog, 3 december). Deze conclusie heeft de schijn van objectiviteit en verdient daarmee en kritische doorlichting.
Dat doende blijft er niets van over. Sterker nog, Braams zet de bedoeling van palliatieve sedatie in een vals licht en deinst er hierbij niet voor terug feiten ideologisch kleuren en vervolgens te laten buikspreken, ongefundeerde generalisaties en vooronderstellingen omtrent handelwijzen en drijfveen van artsen te presenteren en voorbij te gaan aan wat patiënten soms doormaken en niet meer kunnen, namelijk verder leven. De ellende begint bij het onvoorzichtige taalgebruik. In haar nieuwsbericht op de voorpagina gebruikt Braams de woorden doen en doodmaken. Maar euthanasie heeft niets met doden te maken. Euthanasie is helpen sterven. Dit is geen eufemisme, maar een omschrijving die recht doet aan de authentieke ervaring van veel mensen. Wie het verschil niet ziet of voelt, moet zich zorgen maken.
Braams' stelling dat euthanasie een kwestie is van `de dokter voor het karretje spannen', `vriendjes worden met de dokter', of een `voorrecht voor hoogopgeleide, welbespraakte mensen', is behalve tendentieus vooral een lelijke onderschatting van zowel artsen als patiënten. De arts die meegaat in een euthanasieverzoek is gaandeweg overtuigd geraakt dat er voor zijn patiënt geen andere weg is en trapt hierbij niet in de val, maar respecteert diens laatste wil. Dat hoogopgeleiden meer kans maken, komt helaas wel voor, maar is zeker geen wet. In het boek Euthanasie, de praktijk anders bekeken - veertien interviews met nabestaanden, waarnaar ook Braams verwijst, komt het omgekeerde voor: een hoogontwikkelde vrouw met oog voor de arts krijgt de gevraagde euthanasie niet - en sterft een heel nare dood! - en de vijf mensen bij wie het verzoek wordt ingewilligd, hebben geen status aparte.
Met instemming citeert Braams pijndeskundige Ben Crul, die onderscheid maakt tussen autonomie en heteronomie - beslissingen waarin achtereenvolgens niet en wel met de ander rekening is gehouden. Deze tegenstelling is echter allang achterhaald: autonomie zonder heteronomie is tirannie. Braams wijst op eisende, `met een euthanasieverklaring wapperende' mensen. Maar dit gedrag komt meestal voort uit wurgende onzekerheid, die vaak ontstaat door het onberekenbare van een dodelijke aandoening, of omdat een arts onduidelijk is of communicatief onhandig opereert.
Naast al deze vertekeningen en maskeringen, vliegt het betoog van Braams op de hoofdstelling - sedatie is het alternatief voor euthanasie - uit de bocht. Euthanasie en sedatie zijn niet inwisselbaar, omdat ze betrekking hebben op fundamenteel verschillende situaties. Euthanasie en sedatie verschillen in entende, uitvoering en tijdstip. Wie om euthanasie vraagt, wil de natuurlijke dood een stap voor zijn, wie voor sedatie kiest niet. Bij euthanasie worden daarom middelen gebruikt die het leven beëindigen, bij sedatie uitsluitend middelen die verzachten. Ook het tijdstip verschilt: euthanasie vindt op een eerder tijdstip plaats, namelijk voordat het stervensproces sec inzet, dus voordat sedatie aan de orde komt. Samengevat: bij euthanasie snijdt iemand de laatste bocht af, bij sedatie gaat iemand onder bescherming van diepe slaap de laatste bocht door.
Een enkele uitzonderlijke situatie zeer kort voor de dood daargelaten, sluiten de onmiskenbare verschillen uit dat sedatie een alternatief voor euthanasie kan zijn. Tenzij een arts zijn eigen norm tot norm verheft. En precies dit lijkt Braams te beogen. Een nieuwe bevoogding dus. Maar die bevoogding is alleen mogelijk als de verschillen tussen euthanasie en sedatie worden weggeduwd en dat kan alleen door het lijden van een patiënt te vertekenen en respect voor diens authentieke laatste wil te laten varen, wat een diskwalificatie van de geneeskunde inhoudt.
Sedatie en euthanasie zijn twee wegen naar een onvermijdelijke dood. Het een is niet beter of slechter dan het ander.
Een vrije keus is het ook niet. Bij euthanasie is het niet zozeer een niet verder willen, maar een niet verder kunnen. En wie geen euthanasie wil, kan dit niet net zo goed wel willen: hij of zij kan om wat voor redenen dan ook de bocht niet afsnijden.
Ten slotte: voor veel artsen zijn de gevoelde verschillen tussen euthanasie en sedatie wel groot. Braams stelt generaliserend dat de uitwerking van euthanasie voor een arts te veel gevraagd is. Een aantal zal zich hierin herkennen, een aantal beslist niet. Dus geldt: wie het niet kan, moet het niet doen en voor wie dit niet geldt, moet het wel kunnen doen.
Beter dan het stellen van een nieuwe, oneigenlijke norm die euthanasie wegzet, is het ontwikkelen van deskundigheid en steun die artsen in de gelegenheid stelt zuiver zicht te houden op het lijden van mensen en hun authentieke keuzen en eerlijk te zijn over eigen (on)mogelijkheden, zonder een patiënt daarvan de dupe te laten zijn.

Hans van Dam is docent en consulent hersenletsel en auteur van het boek Euthanasie, de praktijk anders bekeken - veertien interviews met nabestaanden (2005).